Российское законодательство и правоприменительная практика до сих пор не соответствуют обязательствам по созданию равных прав и возможностей для самореализации детей с инвалидностью или ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), гарантированных Конвенцией о правах инвалидов, Законом «О социальной защите инвалидов» и Конституцией РФ. Несмотря на частые заявления представителей власти о желании приблизить правовые гарантии участия детей-инвалидов в социально-экономической и общественной деятельности к конвенционным стандартам, на практике можно видеть, как изменения, вносимые в законодательные акты и программы социальной адаптации и медицинской помощи, наравне с улучшениями вводят также и ряд ограничений, нарушающих права таких детей и усиливающих их изоляцию от общества.
В марте 2019 года Министерством здравоохранения РФ был разработан новый порядок организации медицинской реабилитации детей с инвалидностью. Сразу после вынесения на общественные слушания проект вызвал резко отрицательную реакцию специалистов, которые заявили, что текст документа не соответствует реальности, содержит многочисленные терминологические и смысловые противоречия и в случае принятия может повлечь опасные последствия для детей.
Главная проблема, по мнению экспертов, заключается в отсутствии в проекте специальных гарантий в отношении детей, не имеющих «реабилитационного потенциала». Таким образом, новые правила фактически оставляют без поддержки целые группы детей, страдающих тяжелыми формами ДЦП и другими слабо поддающимися восстановлению болезнями.
В действующем сейчас порядке установлено, что «пациентам, имеющим выраженное нарушение функции, полностью зависимым от посторонней помощи в осуществлении самообслуживания, перемещения и общения и не имеющим перспективы восстановления функций (реабилитационного потенциала), подтвержденной результатами обследования» предлагаются мероприятия для поддержания существующего уровня здоровья, в то время как в новом порядке указано, что «медицинская реабилитация детского населения осуществляется по основным классам заболеваний или отдельным нозологическим формам…при наличии реабилитационного потенциала (за исключением детей с отсутствием реабилитационного потенциала, имеющих давность начала заболевания менее 1 года)». Этот пункт программы не соответствует положению ст.40 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», согласно которому медицинская реабилитация является комплексом мероприятий медицинского и психологического характера, направленных на полное или частичное восстановление нарушенных функций организма, поддержание функций организма, предупреждение, раннюю диагностику и коррекцию возможных нарушений функций организма, а также предупреждение и снижение степени возможной инвалидности, улучшение качества жизни, сохранение работоспособности пациента и его социальную интеграцию в общество. Как можно видеть из текста закона, целями медицинской реабилитации являются не только полное или частичное восстановление нарушенных функций организма, но и поддержание этих функций даже у человека, восстановление функций организма которого невозможно.
Поэтому, даже не беря в расчет нравственную сторону отказа от какой-либо помощи детям, страдающих неизлечимыми формами заболеваний, можно сказать, что новый порядок как минимум носит дискриминационный характер и не соответствует основополагающему нормативно-правовому документу в области охраны здоровья.
Кроме того, вопросы у экспертов вызывает и сама оценка реабилитационного потенциала. Для детей предлагается оценка возможности «социализации и ресоциализации», при этом не уточняется, как и кем именно будут оцениваться эти возможности в рамках именно медицинской реабилитации и что повлечет за собой отсутствие такой возможности.
Еще одно новшество, признанное медиками и правозащитниками недопустимым, – введение курсовой реабилитации детей. Курсовой подход предполагает, что полное или частичное восстановление нарушенных или утраченных функций пораженного организма или отдельного органа возможна при временной помощи. Однако, например, дети с сильными ментальными или двигательными нарушениями нуждаются в постоянном процессе реабилитации, и новой программой их потребности не учитываются.
При этом первые два курса реабилитации предполагается предоставлять только в стационарах либо не предоставлять вообще. Такое правило фактически нарушает право ребенка на реабилитацию дома, ограничивает и нарушает гарантии реабилитации и вынуждает родителей отказываться от нее в тех случаях, когда дети по определенным причинам не хотят или могут находиться в больнице.
Несколько лет назад в рамках имплементации норм Конвенции о правах инвалидов во все основные законодательные акты, составляющие правовую основу защиты прав инвалидов в РФ, было введено понятие абилитации – системы и процесса формирования отсутствовавших у инвалидов способностей к бытовой, общественной, профессиональной и иной деятельности. Термин «абилитация» был также добавлен в название индивидуальной программы реабилитационных мероприятий, предоставляемых инвалидам, которая теперь вместо «ИПР» называется «ИПРА». Введение этого термина в российские законы и медицинские программы предполагает создание специальных условий для развития у ребенка тех функций и способностей, которые не были развиты у него с рождения. Однако в России крайне мало специалистов, имеющих представление о том, как разрабатывать и реализовывать такие программы, поэтому их применение остается лишь на бумаге.
В какой-то мере такой подход характеризует принципы, с которыми наше государство подходит к Конвенции о правах инвалидов: конвенционные стандарты и терминология вводятся, но отсутствует потенциал их применения – не ведется подготовка специалистов, способных реализовывать эти стандарты в российских медицинских учреждениях.
Авторы нового порядка организации медицинской реабилитации детей с инвалидностью пошли еще дальше, вовсе не упомянув абилитацию в проекте документа, хотя именно абилитация, а не реабилитация, важна особенно для детей. Вместо этого, по предлагаемым правилам, дети с врожденной инвалидностью будут попадать в категорию «без реабилитационного потенциала», для которой никаких реабилитационных мероприятий не предусмотрено.
Некоторые специалисты видят в этом намеренное стремление чиновников сократить финансирование длительных и дорогостоящих процедур для детей со сложными диагнозами. Необходимость введения нового порядка сравнивается с ужесточением в 2015 году порядка признания групп инвалидности, когда медкомиссии стали по своему усмотрению присваивать инвалидам более легкую группу, заведомо понимая, что это повлечет уменьшение пособий и ухудшение качества жизни инвалида. В новых Правилах реабилитации та же логика: вместо дополнительных гарантий для детей создается возможность для фактического отказа в помощи.
3 апреля 2019 года 21 профильное НКО направило Дмитрию Медведеву коллективное письмо с просьбой отложить утверждение нового порядка организации медицинской реабилитации детей с инвалидностью. В письме указано, что, «если порядок будет утвержден в предложенной редакции, это отбросит Россию на десятки лет назад: к бессмысленным и устаревшим методикам, дальше от эффективных эрготерапии, физической реабилитации и двигательной терапии, от доказательной медицины, от доступной помощи».
Проект документа уже прошел общественные слушания, по результатам которых в текст были внесены значительные поправки. Представители Минздрава заверили, что «нулевой реабилитационный потенциал» будет исключен из проекта, а сам процесс реабилитации будет семейно ориентированным.
Помимо нарушений прав детей с ОВЗ на медицинскую помощь, которая является лишь частью реабилитационного процесса, аналогичные сложности возникают и с другими гарантированными Конвенцией о правах инвалидов видами реабилитации, в том числе в сфере образования.
Из-за отсутствия специальных условий и квалифицированного персонала в большинстве российских учреждений детей с инвалидностью не принимают в детские сады и школы, причем часто администрациями школ и дошкольных учреждений создаются такие условия, при которых у родителей не остается иного пути, кроме как заниматься развитием и обучением детей самостоятельно. Например, в детсадах, где нет специально обученных педагогов, способных коммуницировать с инвалидами, родителям предлагается переходить в специализированные детские учреждения. В большинстве случаев в обычные детские сады либо вообще не принимают детей, которые не могут самостоятельно передвигаться и не в состоянии себя обслуживать, либо принимают, но отказываются брать ответственность за их содержание, воспитание и обучение: от родителей требуют приходить в детсад и самостоятельно заниматься со своими детьми. В большинстве детских садов до сих пор не предусмотрено особое питание, необходимое детям с различными заболеваниями, поэтому от родителей могут требовать приходить в детский сад в часы приема пищи, самим приносить необходимую еду и кормить своих детей.
Формально директора детских садов не вправе отказывать родителям и вводить такие правила, так как обязаны создавать все необходимые условия для детей с особенностями здоровья, но фактически родителей ставят перед фактом, что из-за отсутствия должных условий нахождение ребенка в детском саду может негативно отразиться на его здоровье.
Родителям, получившим подобные отказы, остается искать специализированные детские сады, которых, например, в маленьких городах может и не быть, либо оставлять детей дома, так как не все готовы добиваться записи своего ребенка в то учреждение, где ему могут навредить.
Аналогичная проблема существует и в школах. Несмотря на то, что законы «Об образовании» и «О социальной защите инвалидов в РФ» гарантируют получение образования и создание инвалидам необходимых условий для этого, право детей с ОВЗ на инклюзивное образование в российских школах часто нарушается.
При зачислении в обычные школы родители детей, у которых есть справка об инвалидности, сталкиваются с отказами в приеме ввиду отсутствия в помещении школ специальных условий (пандусов, лифтов, туалетов и т.д.) и квалифицированных преподавателей-тьюторов, способных вести образовательный процесс детей с ОВЗ. В таких случаях директора школ часто склоняют родителей переводить таких детей в так называемые «коррекционные» школы либо на домашнее обучение, при этом в диагнозе ребенка может и не быть оснований для перевода на надомное обучение, так как эта форма применяется лишь в крайних случаях (наличие инфекционных болезней, сильные ментальные нарушения и т.д.).
Как правило, директора школ описывают родителям лишь плюсы образования на дому: индивидуальный план обучения и нагрузок, дающий ребенку возможность дозированно воспринимать информацию в своем темпе. Однако умалчивается о последствиях изолированности детей и подростков от общества и низком качестве самого образования, которое осуществляется неподготовленными педагогами, не способными грамотно и профессионально спланировать психолого-педагогическое сопровождение ребенка с ОВЗ. Часто таких детей, особенно тяжело больных, обучают по самой простой программе, которая в дальнейшем не позволит им овладеть навыками даже самых простых профессий и, соответственно, трудоустроиться.
Нередки случаи, когда родители сами хотят, когда им удобно, переводить ребенка на надомное обучение, однако такие решения, как и решения об отказе в зачислении ребенка в школу, не только не соответствуют закону, но и противоречат интересам ребенка, нарушая порядок его социализации и усиливая его изоляцию от общества.
В настоящий момент в Санкт-Петербурге, по информации Комитета по образованию, работает порядка 50 общеобразовательных школ с условиями для инклюзивного образования. Однако, по мнению сотрудников НКО, занимающихся правами инвалидов, эти данные значительно завышены. На сайтах многих школ можно найти раздел об обучении детей-инвалидов, однако это совсем не означает, что туда принимают любых детей. Есть случаи обучения слабовидящих, инвалидов-колясочников, в то время как даже детям с не очень серьезными ментальными расстройствами (например, формами аутизма) будет отказано в зачислении по уже названным причинам: из-за отсутствия условий и специалистов.
Полная инклюзия, когда ребенок с ОВЗ учится в общем классе, введена в настоящий момент лишь в нескольких школах Петербурга. Это говорит о том, что несмотря на действующие гарантии права на образование для всех детей с инвалидностью остаются скорее декларативными, чем исполнямыми на практике.